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{História Real} Displasia do Desenvolvimento do Quadril (DDQ)

Hoje queremos compartilhar a história da Júlia, que nasceu com Displasia do Desenvolvimento do Quadril (DDQ). Já ouviu falar?

“O DDQ é quando o fêmur sai do encaixe do quadril, que chamamos de acetábulo, ou quando ele está totalmente luxado, ou seja, fora do lugar.” 

A mamãe Jéssica enviou um comentário para a gente no Instagram contando a história da sua filha, e nos sentimos comovidas por ela descobrir tão tardiamente a doença da pequena Júlia que pedimos para ela dividir conosco tamanha informação. Se você puder, compartilhe com outras mães amigas, familiares, para que juntas possamos ajudar umas as outras.

A descoberta

Nunca imaginei que existisse a DDQ (Displasia do desenvolvimento do quadril). Acontece com 1 a cada 20 bebês, a maioria meninas.

A displasia vai de grau 1A e 1B, que são os quadris normais, 2A, 2B, 2C e 2D, que é uma luxação de grau leve à mediana, 3A e 3B luxação alta, e 4, que é completamente luxado.

A Júlia tinha grau 2B no quadril esquerdo e 2C no quadril direito.

Não me recordo se fizeram as manobras na perninha dela para identificar algum tipo de problema, o adequado é o pediatra fazer ainda na maternidade, pois, se houver suspeitas, é feito um ultrassom. E, confirmada a displasia, é colocado o mais rápido o suspensório de Pavlik.

Levamos minha filha na pediatra pela primeira vez, ela fez as manobras e pediu um ultrassom. Feito o ultrassom e confirmada a displasia, nós corremos para marcar um ortopedista pediátrico. Ele me ensinaria a colocar e tirar o suspensório e iria pedindo os ultrassons e raios-x para acompanhar a melhora dela.

Quando eu precisava sair com ela de casa, algumas pessoas olhavam e eu torcia para perguntarem e eu poder explicar o que era.

Quanto mais rápido for descoberto, menos invasivo é o tratamento.

A Displasia não dói, por isso muitas das vezes se descobre tardiamente, só a percebe pelas manobras feitas pelo médico e o ultrassom ou raio-x.

No dia em que foi colocado o suspensório nela, eu voltei para casa chorando muito. Era horrível, voltei com ela no colo porque o bebê conforto estava muito desconfortável, eu precisaria pensar em algo para adapta-lo.

Virei a louca das pesquisas, achei pouquíssimas informações sobre a DDQ. Encontrei um grupo no facebook onde haviam várias mães e pais com as mesmas angústias e o mesmo objetivo: ver o filho andar. Todos nós tínhamos pressa, ansiedade e inúmeras dúvidas.

Rotina

Comprei e improvisei roupas adaptadas, que facilitasse na hora de trocar a fralda dela sem precisar mexer no suspensório, pois eu só podia tirar para dar banho por 15 minutos.

Aprendi a carregá-la de forma que ficasse mais confortável para ela; aprendi a ter paciência de esperar o dia do ultrassom; aprendi a agradecer mais por saber que minha filha tinha um tratamento que a deixaria livre de qualquer sequela.

Importante!

Alguns descobriram a displasia do filho tardiamente, tendo que usar gesso ao invés do suspensório ou até cirurgias para tentar corrigir (claro que cada caso é um caso, e haviam exceções). E outros não eram mães e pais e sim adultos que conviviam com a displasia de quadril. Depois que se passa muito tempo, não tem muito o que se fazer a não ser tentar cirurgia ou fisioterapia para amenizar as dores.

A Júlia usou o suspensório por 3 meses e meio. O tempo de uso não depende do grau e sim do próprio desenvolvimento da criança. Minha filha não tinha o acetábulo totalmente formado para que segurasse o fêmur no lugar; o suspensório manteve o osso no lugar para que o encaixe se formasse ao redor dele. Mas pode acontecer em casos de gestação gemelar, ou na gestação onde o bebê ficou sentado na barriga muito tempo. Também em caso de a mãe ou o pai terem tido a DDQ e também quando o bebê nasce com o pé torto. Ou como a Júlia, algo que simplesmente, e infelizmente, aconteceu.

Hoje em dia

A Julia é uma criança super ativa, ama brincar correndo pela natureza, não sente dores e não teve sequelas!:)

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14 comentários

    1. Para te deixar mais tranquila eu aconselharia procurar o ortopedista pediátrico ou então pedir uma guia para o pediatra e fazer o ultrassom. É sempre bom agir com rapidez nesse caso.

  1. Nossa como fico feliz com história como está.. Tenho 40 anos e meu quadril do lado esquerdo é luxado, naquela epoca nao se sabia muito sobre na visita pediátrica somente depois que a criança andava e chorava muito ou nao queria andar que foi o meu caso.. Coloquei gesso, fiz duas cirurgias, fisioterapia.. Adquirir flacidez muscular e escoliose em s..
    Atualmente manco pois não quero fazer mas exercícios, que é algo para vida toda.

  2. Obrigada meninas, e obrigada Jéssica por compartilhar a sua história e a da Júlia. Acabo de descobrir que a minha pequena Cecília, de 23 dias, também tem displasia, grau 2a, e terá que usar o suspensório. Meu coração está partido, e foi reconfortante e esclarecedor ler esta postagem. Quanto tempo a Júlia tinha quando descobriram a displasia?

  3. Obrigada por compartilhar sua experiência!!! Isso ajuda a orientar muitas mães, que desconhecem o assunto. Gostaria muito de seguir o instagram da mamãe de Jùlia.

  4. Oi Jessica, tudo bom? Obrigada por compartilhar a sua história. Estou começando o tratamento da minha filha e realmente existe muito pouco conteúdo sobre o assunto. Você poderia me passar o contato do seu médico, do fornecedor do pavlik e também dos acessórios que você usou pra proteger ele? Estou fazendo uma busca nesse sentido, mas não encontrei quase nada. Muito obrigada!

    1. Oi Aline!
      Td bem ?
      Minha BB tb teve DDQ, usou o suspensório de Pavlik, tenho 2 suspensórios, e gostaria de doá-los!!! Estão em excelente estado! São Tamanho M da Salvapé!!
      Caso queira, me passa seu endereço por e-mail, que eu envio por correio para vc !
      Segue meu e-mail:
      nikolecestaro@gmail.com

      1. Caso alguém queria conversar a respeito sobre DDQ, tb estou a aberta! Realmente temos poucas informações sobre esse assunto !!!
        Bjs e sintam acolhidas mamães que passam por esse problema !!!

        1. Eu quero, por favor. Acabei de descobrir e estou desolada por pensar em ver a minha filha com esse suspensorio

  5. Eu nasci com o mesmo problema, mas o médico identificou logo na maternidade e orientou que minha mãe usasse duas fraldas para abrir meu quadril (na época ainda se usavam fraldas de pano). Isso durou até quase um ano de vida. Hoje aos 30 anos não tenho nada, não sinto dores e pratico atividade física normalmente, graças ao diagnóstico no início.

  6. Olá hoje atraves de um video que minha vizinha mandou descobrir que minha filha Sarah tem DDQ. É visivel, estou sem chão, busquei sempre ajuda quando ela nasceu e não obtive um médico com qualificação para explicar oque ela tinha sempre falando que era un ma ma formação congénita. Hoje ela tem 4 anos. Porfavor me ajudem minha filha caí muito sempre está se machucando devido a deficiência q junto e vem se estendendo ao longo que se passa os anos!

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Junia Lane