{Síndrome de Down} A Maternidade é um Presente – A História do Enrico

Ontem foi dia das crianças, dia de alegria, dia especial, quando todos se tornam crianças e se sentem como uma. E, hoje, queremos falar de um menino muito especial que nos inspira demais!

A Nádia, mãe do Enrico, que possui Síndrome de Down, tem uma página no Facebook, A vida de Enrico, que conta um pouco do dia a dia dele. E, ela nos contou como tem sido essa trajetória linda.

A Síndrome de Down é uma alteração genética causada pela presença de três cromossomos 21 em todas, ou na maior parte, das células de um indivíduo. Eles ficam com 47 cromossomos ao invés de 46. Isso acontece devido a uma falha na hora da concepção do feto, na divisão das células que ficam com um cromossomo a mais no par 21. Essa falha acontece por acaso, não é culpa de ninguém!
Elas têm algumas características específicas, mas nada as impedirá de se desenvolverem como qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e amor, e seu desenvolvimento depende da herança genética, da educação e do meio onde vive.

 

Gravidez, Nascimento e Descoberta 

Meu nome é Nádia, tenho 24 anos, sou casada e tenho dois filhos: Brenno de 6 anos e o Enrico, que tem Síndrome de Down e Diabetes, de 1 ano e 10 meses. Tive uma gestação tranquila, trabalhei a gravidez toda. Fiz todas as ultrassonografias e nenhuma constou nenhum tipo de má formação e nem a SD.
No dia 15/11, por volta das 21:30h, minha bolsa estourou
. Fomos para a maternidade e lá a médica fez os exames e disse que o Enrico nasceria de parto cesárea pois ele estava pélvico (sentado). Fizemos a internação e ele nasceu `as 00:31h,  com 2,4 kg e 42 cm. 

E ali, naquele momento, vieram todas as informações:  o Enrico nasceu com uma má formação na mão direita e a suspeita da Síndrome de Down.

No primeiro instante o desespero tomou conta,  veio os medos,  as dúvidas e um milhão de perguntas. O medo do desconhecido e medo de não saber cuidar. O desespero foi só na hora da notícia, porque quando vi aquele bebezinho lindo, cheio de amor para dar, uma família pronta para o que der e vier… E, os medos foram todos embora. Com 8 meses, descobrimos da pior forma que ele era/é diabético. O Enrico teve uma Cetoacidose Diabética, ficou em coma por 4 dias.  Ele é um verdadeiro milagre, pois nem os médicos acreditavam que ele ia voltar do coma tão bem e sem nenhuma sequela. 

A rotina

Hoje, ele é dependente de insulina, mas tem uma vida extremamente normal, com rotina igual a toda criança deve ter.

Ele faz estimulação na apae 2 vezes por semana, e natação aos sábados. Em casa, também faço atividades com ele!

 

Os desafios

Os maiores desafios foram no primeiro ano de vida que a imunidade dele era muito frágil, então ele teve várias internações, ficou várias vezes doente. Mas, depois desse primeiro ano, ficou super tranquilo. Este ano, graças a Deus, não tivemos nenhuma internação.

 Adaptação

 A única adaptação que teve foi eu parar de trabalhar para cuidar dele.  Eu queria acompanhar de perto o desenvolvimento, então abri mão do meu trabalho.

No começo quando recebemos o diagnóstico, eu procurei muita ajuda na internet, lia sobre tudo, pesquisava muito, ouvia relatos de outras famílias; mas também tive todo suporte médico, geneticista, cardiologista e pediatra.

 Um presente 

 Falar da Síndrome de Down é uma “coisa”, VIVER é mágico, é lindo, é gratificante! É aprender a dar valor em um sentar sozinho, em bater uma palminha, e em um monte de coisas que deixamos passar despercebido no dia a dia. 


Nós somos eternamente gratos a Deus por nos dar a oportunidade de conviver com um ser tão iluminado e tão puro quanto o Enrico, e não imaginamos nossa vida sem nossos filhos, eles são a razão do nosso viver!

Que família e história linda! Que ela possa inspirar você também e dar força a outras mães que têm passado por esse processo. A maternidade é um presente!

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Fotos: Regiane Keli
Gravatinha e Suspensório: Miminho, Mimo de Criança

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4comentários

  1. Mary - 18 de outubro de 2017 às 21:30

    Ele é lindo.

    1. Nadia - 19 de outubro de 2017 às 22:03

      Obrigada 😍

  2. Patricia Ferreira - 18 de outubro de 2017 às 23:56

    Oi Nádia, que linda a história de vcs, e quanta semelhança com a nossa. Sou a Patrícia, tenho 37 anos e recebemos a Isabella. Ficamos sabemos da SD no parto e os sentimentos foram muito parecidos. O medo de não saber cuidar, a ansiedade de saber se seríamos bons o suficiente. E brotou a gratidão a Deus por nos presentear com o amor em forma de gente. Tenho uma página pra compartilhar a rotina dela e tentar mostrar pras pessoas que SD não é doença, é a alteração mais fofa que um ser humano pode ter. Se quiser conhecer visita lá, é “Maternidown”.
    Um abraço!

    1. Nadia - 19 de outubro de 2017 às 22:06

      Oi Patricia que legal saber que tem mais historias parecidas com a nossa. O Enrico a melhor coisa que poderia ter me acontecido. Vou seguir seu ig. Um beijao.