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{Gravidez de Risco} Agenesia Renal Bilateral

Hoje vamos compartilhar com vocês um diário lindo de uma mãe lutadora e que crê em um milagre! Vamos acompanhar a história do Paulo, que ainda em formação foi diagnosticado com Agenesia Renal Bilateral, ou seja, ele não possui os dois rins.

Quando recebemos o relato da Heloísa nos emocionamos de primeira e pedimos para ela compartilhar com a gente. Já estamos na torcida e ansiosas para a chegada e o milagre na vida do Paulo!
Talvez essa não seja a sua história, mas pode ser de alguém que você conheça ou já tenha ouvido falar. Se nunca ouviu, então aproveite para conhecer e compartilhar, assim ajudamos umas as outras e nos tornamos fortes.

O começo de tudo

“Quando pensamos em engravidar queremos que tudo saia perfeito aos nossos olhos, né? Comigo não foi diferente. Após 3 anos de casamento, eu e o Fernando, meu marido, resolvemos que estava na hora. Após três meses sem tomar pílula anticoncepcional, descobri que estava grávida! Que alegria! Contamos para os parentes e amigos mais próximos antes dos três meses, mas depois desse período e de ter feito os dois primeiros ultrassons, anunciamos para todos. E também já fomos comprando algumas coisas para nosso bebê, fizemos o exame de sexagem e já sabíamos que vinha um menininho por aí.”

A descoberta

“Com 17 semanas de gestação, em um exame de rotina, fomos alertados que o meu líquido amniótico estava baixíssimo e que isso poderia significar que o nosso querido Paulo não tinha os rins. Tivemos que esperar mais duas semanas para realizar o exame novamente. Essas duas semanas foram momentos difíceis, mas sentimos muito o amor e carinho de pessoas próximas e até mesmo de pessoas que nem imaginávamos.

Esperamos as duas semanas e voltamos para outro ultrassom. Fiz o exame em outro local e, como o médico não sabia da história, começou o exame normalmente. Porém, na primeira imagem, já foi possível ver que eu não tinha mais nada de líquido. Por mais “preparada” que eu estivesse para ter uma notícia daquela, eu ainda tinha esperança que tudo teria mudado até aquela ocasião. Ele confirmou que realmente ele sofre de agenesia renal bilateral (não possui os dois rins) e essa condição é incompatível com a vida fora do útero.”

A decisão

“Logo que recebemos o diagnóstico, podíamos fazer duas escolhas, fazer uma petição judicial e, assim, interromper a gravidez, o que fisiologicamente seria o melhor, pois evitaria da minha barriga crescer e prolongar o sofrimento. Ou manter a gravidez e esperar por dois desfechos:

– aborto espontâneo

– ir até o final da gravidez, o bebê nascer e sobreviver por minutos ou horas

Saímos de lá com a condição de pensar com calma no que faríamos.

Enquanto minha médica falava, eu só conseguia pensar que eu não queria estar lá, muito menos tendo que tomar aquela decisão. Sempre fui contra o aborto, mas é bem fácil ser contra quando a situação não é com você. Ao mesmo tempo eu pensava que Deus me escolheu para passar por aquilo e na primeira oportunidade de mostrar na fé (creio que Ele tem o melhor para mim), eu já ia desistir.

Passei o final de semana orando, chorando, pensando, conversando com minha família e decidi que não ia abortar!

Quando contei para meu marido, que em nenhum momento me pressionou a nada, ele disse que eu não poderia ter deixado ele mais feliz e que me amava muito mais depois dessa decisão. Afinal, o Paulo já é nosso filho! Quando falamos para nossos parentes mais próximos eles também nos apoiaram incondicionalmente.”

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“Apesar de estar certa da minha decisão eu estava muita apreensiva em como seria conviver com essa situação, eu não queria que as pessoas ficassem achando que estava tudo normal e isso me deixava um pouco nervosa. Então minha super irmã teve uma ideia, me falou para fazer um Instagram para contar como estava sendo minha gravidez. Falei com o Fernando e ele topou. Com isso surgiu o @amorpormeubebe, que, além de contar para as pessoas o que tenho passado, ainda tenho a oportunidade de ajudar pessoas que estão passando ou passarão por condições parecidas com a minha.”

Rotina

“Depois que contei para todo mundo o que estava acontecendo fiquei muito aliviada. Agora, quando alguém que não sabe da história e me pergunta algo, eu não tenho mais problema em falar o que está acontecendo e isso quase não acontece porque a maioria das pessoas ao nosso redor já está sabendo de tudo.

Com isso tenho mantido minha rotina e tem sido muito bom.

Tenho ido à médica a cada três semanas para acompanhar se o coração do Paulo está batendo e para me pesar.

Sem o líquido amniótico é bem difícil de sentir o bebê mexer, mas esse menininho, além de ser um presente de Deus para nós, ainda é forte e mexe sem parar!!

Além disso, temos o apoio enorme dos nossos pais e irmãos, além de muitos amigos. Temos certeza que o que tem nos sustentado são as orações dessas pessoas. Sem elas, não seria possível passarmos por tudo isso da forma que estamos passando.

Com tudo isso, eu tenho passado grande parte do meu dia com a minha mãe, ela tem sido essencial. Na verdade, ela sempre foi, mas nesse momento ela tem me ajudado muito!! Agradeço a Deus por tê-la por perto, sei que ela sofre em ver essa situação toda, mas ela não deixa a peteca cair e isso só mostra como ela é uma mãe e uma avó especial para nós!”

Futuro

Não sabemos como será o futuro, mas de uma coisa temos certeza: Ele a Deus pertence e temos certeza que Ele vai nos ajudar quando ele chegar!! Atualmente estou de 29 semanas, seis meses, e, por enquanto, estamos aqui, orando, esperando e confiando!!

Temos sentido uma paz que só pode vir de Deus e isso nos deixa tranquilos em relação ao nosso futuro. Já nos sentimos pais desse menino tão especial, que veio para mudar nossas vidas e nos mostrar o amor de Deus por nós, entendemos que a breve vida dele tem servido para glorificarmos, cada dia mais, o nome do nosso Pai.

 

 

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57 comentários

  1. Heloisa, meu bebê tem JUV. Tem os 2 rins, porém um deles não funciona. Descobri com 13 semanas. Amanhã completamos 32.

    Belíssima sua decisão. Nosso futuro a Deus pertence. Coloco você e o Paulo em nossas orações.

    Obrigada por compartilhar sua história.

    1. Oiii,
      Obrigada pela mensagem e pelas orações!!
      Vou orar por vocês também!! Com certeza Deus tem um propósito para cada coisa e cabe a Ele decidir o desfecho, né??
      ❤️

  2. Heloísa, que Deus te abençoe na sua gravidez e que o Paulo possa viver esse milagre! Mas que antes de tudo, Deus seja glorificado na sua vida pela tua fidelidade, por você ter deixado ele cuidar de você independente da situação… Força pra você, seu esposo e sua família, e que venha o Paulo! 😘 Vou seguir seu insta.

  3. Heloísa, parabéns pela decisão de confiar tudo nas mãos de Deus, ele cuidará de vocês. Os colocarei em minhas orações, que o nosso pai de amor os acompanhe até o último dia da gestação e mostre sua bondade e misericórdia quando o Paulo chegar ao mundo!
    Obs: Não estou conseguindo encontrar o @ de vocês!

    Beijos ❤️😘

    1. Oiiii,
      Muito obrigada pela mensagem e orações. Minha cabeça de grávida me fez escrever errado o Instagram hahaha
      @amorpormeubebe
      ❤️

  4. Linda Heloísa
    Soube da sua história pelo seu pai, com quem trabalho no HC e me emocionou muito a sua força. Tem razão quando diz que ser contra o aborto é fácil quando a situação não é nossa, mas te admiro muito, muito e muito por permitir que o Paulo tenha o tempo dEle, acredito muito que nada é por acaso e o seu bebê tem muita sorte de ter uma mãe tão forte. Deus te abençoe sempre!😘

  5. Oii Heloisa Boa tarde tudo bem me chamo Odete e isso aconteceu comigo a dois anos atrás sei muito bem o que vcs estão sentindo e sei tbm que vem uma força inexplicável que nunca imaginei que teria infelismente meu príncipe se foi com 37 semana e meia o coraçãozinho dele parou de bater aí tive que fazer uma indução de parto.
    Mas o que posso te disser e que se Deus escolheu a gente e por que ele sabia que seríamos capazes de ultrapassar tudo isso é nós fortalecer de uma maneira fora do comum. E sei que o tempo que meu príncipe Leonardo passou comigo no meu ventre foi o suficiente para ele cumprir a missão dele e eu e meu esposo a nossa!!!!!
    Te desejo muita força e fica em paz!!!!
    E não desista do seu sonho de ser mãe!!!
    Após a perda do Leonardo voltei a ficar grávida e tive um aborto espontâneo com 6 semanas mas continuei perseverante em meu sonho hoje tenho um bebê de quase dois meses. Estamos muito felizes
    Heloisa não desista muita força pra vcs pois vcs são pais mais que especiais.
    Se precisar pode me procurar pra a gente conversar no que eu puder te ajudar estarei aqui para te esclarecer qualquer dúvida.

  6. Meu sobrinho neto nasceu sem os dois rins. É um guerreiro. Fez um aninho e está para entrar na fila de transplante. Precisa ganhar peso. Tem sido difícil para tds mas cada dia é uma vitoria. Ele é lindo.

  7. Olá meu nome é Thainan tenho 24 anos atualmente 36 semanas. Minha filha alexia também foi diagnosticada com ARB com 23 semanas.
    Creio que Deus é o Deus do impossível e aguardo ansiosamente pela chegada da minha princesinha saudável e cheia de vida. Mesmo sabendo do diagnóstico. Sei que o que tiver de ser será.

  8. Oi boa tarde meu nome é DANIELI
    Aconteceu o mesmo cmg eu consegui levar a mimha gestação at 31 semanas e meu filho nasceu dia 19/06/19 as 21:36 e faleceu duas horas após nascer … foi muito difícil nasceu perfeito meu João Miguel e devido a falta dos dois rins o pulmão do bb nao conseguiu desenvolver…. nasceu com 37.5cm e 1.590kg … saiba q lutamos at o fim pois foi falado pra q eu interromper a gravidez mas nao quiz… por ser o 1 filho a gente sabe o amor fala mais alto q qlq coisa …Já faz 22dias q meu bb esta com Deus…

  9. Boa noite.
    Também estou passando por isso, estou com 24 semanas e meu bebê não tem os dois rins e está sem liquido já tem mais de 2 meses.
    Os médicos já me falaram que qualquer hora o coração vai parar mas minha fé é maior e faço ultrasson todos os dias.
    Meu bebe cresce e meche o tempo todo, tirando os rins o restante está tudo perfeito.

  10. Boa noite. Somente quem passou por essa situação sabe a dor que é. Foi muito difícil ouvir o diagnóstico médico inicial, ter que passar em um especialista para confirmar ou não o primeiro diagnóstico e, enfim, ter que enfrentar a realidade. Fui encaminhada para acompanhamento da gravidez no Hospital das Clínicas de Medicina de Botucatu, com uma equipe que tem preparo e conhecimento a respeito da agenesia renal bilateral ( procurem este hospital, atendimento humanizado e completo). É muito importante salientar que, durante o pré-natal (sim, eles fazem o pré-natal durante todo o tempo de gravidez), sofri muito, mas muito mesmo, sabendo que, com a ausência do líquido amniótico, o feto sofre muita pressão do útero e começa a se desenvolver com outras anomalias resultantes da dificuldade em se desenvolver num ambiente sem líquido amniótico. Por exemplo, pescoço alado, má formação dos pés e mãos, entre outras.
    Saliento que não tenho crença religiosa, talvez isso tenha sido crucial para a minha escolha em não seguir com a gravidez adiante. Essa decisão foi tomada num momento de muita angústia e tristeza, tanta que eu não conseguia suportar a ideia de passar nove meses com minha filha na barriga sentindo seu sofrimento lá dentro, toda apertadinha, sem líquido amniótico, e sabendo que essa anomalia é “incompatível com a vida”. Tive o diagnóstico aos cinco meses, tardio. O médico que fazia meu pré-natal, inicialmente, não quis dar o diagnóstico precocemente, sem ter certeza absoluta. Quando deu o diagnóstico, foi bem desumano, dizendo, entre outras coisas, que não poderia continuar cuidando de mim, e justificando sua atitude baseada em suas crenças religiosas. Me senti muito desamparada, naquele momento. Foi muito triste.
    Quando decidi pela interrupção da gravidez, no quinto mês, foi dado andamento no processo de ABORTO LEGAL (quando há risco de vida para a mãe e/ou quando há incompatibilidade de vida para o feto). O juiz concedeu o direito ao aborto legal quando estava no oitavo mês de gestação. Foi quando me ligaram para que fosse ao hospital para fazer o procedimento. Foi um momento muito difícil, de muita tristeza, muito medo, insegurança, e de resignação. Nesta fase, eu já estava fazendo um trabalho inconsciente e psicológico de desligamento do bebê. Foi o modo como meu cérebro reagiu a tudo o que estava acontecendo. Eu estava me resignando, dia a dia, ao fato de que minha filha iria nascer morta. E o que aconteceu foi que puseram uns medicamento em meu útero, via vaginal, que me levaram a ter contrações forçadas no oitavos mês. Tive contração por 48 horas, foi muito dolorido. Os médicos disseram que a dor, nesses casos, é maior, porque a contração não é natural. E nasceu….nasceu morta. A psicóloga havia me dito que seria importante segurá-la no colo e despedir-me dela, porque houve casos de mulheres que se negaram a ver, segurar, ter um contato íntimo com o bebê e depois de arrependiam, tinham problemas psicológicos e psiquiátricos decorrentes do trauma e culpa, enfim. Segurei-a no colo, olhei-a com uma certa frieza, mas com um sentimento grande de perda, e ela estava toda roxinha, deformada. Não quis segurar e nem olhá-la por muito tempo. Aquele momento foi, para mim, uma despedida, uma aceitação de que a natureza é imperfeita, também, e que um acontecimento como esse é natural, pode acontecer com qualquer mulher. Pelo fato de ter nascido no oitavo mês, tivemos que registrá-la com o nome que havíamos escolhido ainda no início da gravidez e realizar o enterro. Essa etapa também foi bem difícil para mim e para o pai. Ele me ajudou muito, foi muito companheiro mesmo. Esteve presente todo instante, inclusive no parto normal.
    Essas anomalias acontecem mais do que a gente imagina, apesar de não serem muitas as mulheres dispostas a falar sobre o assunto e se expôr. Não me deixei sentir-me culpada, fracassada, castigada e nem menos mulher. Cresci muito como pessoa e como mulher. Percebi como o preconceito, a ignorância e a falta de empatia das pessoas pode potencializar a nossa dor. Mas também que há muitas pessoas do bem e que, simplesmente, não julgam o que não conhecem. Resolvi não ter filhos.

    1. Olá sou a Elen, estou completando 22 semanas de gestação com diagnóstico de rins displasicos multcisticos, ILA grau zero, infelizmente sem perspectivas de vida após o nascimento, sou evangélica, porém também optei em buscar a autorização judicial para induzir o aborto. Estamos em processo de espera, mas credito que tudo vai dar certo! Eu realmente era contra o aborto, mas é fácil julgar quando não está passando por uma situação assim. sei que dias melhores viram para minha vida, mas até o momento o que mais quero é evitar o sofrimento maior de um inocente, pois sei bem como é a rotina de uma mãe de U.T.I, estou agindo com a razão e não com a emoção, e se no futuro eu me sentir culpada….saberei que estarei sofrendo por uma escolha que fiz sozinha, mas não terei a culpa de ver um inocente sofrer em vida!

  11. Aconteceu o mesmo comigo .. Minha bebê tinha agenesia renal descobri quando estava gravida tambem me deram a escolha e eu escolhi continuar com a gravidez ganhei a Maria Eduarda de 38 semanas parto normal tive ela em meus braços por 7 horas e meia e logo depois deus a levou ela se foi no dia 17 de abril de 2017 ..

  12. Muito bom encontrar esse blog, acabei de passar por toda essa dor engravidei início de abril de 2019 e agora dia 07 de janeiro de 2020 o Isaque nasceu, na utrasson morfológica descobrimos que tinha uma má formação no rim esquerdo dele de início era rim multicistico, repeti a morfológica 5 dias depois com outro médico e o diagnóstico foi ainda mais difícil pq o líquido anminiotico estava 7 e 5 dias antes estava 15 e já estava diminuido, então fui encaminhada para o pré natal de alto risco da cidade Vilhena-RO, lá a médica responsável falou que não tinha como cuidar de mim na cidade e falou que eu tinha que ir com urgência para a capital de Rondônia então não aceitei falei que queria ir para Cuiabá-MT pois eu conheço pessoas e morava lá ainda no início da gravidez, fui para Cuiabá e fui encaminhada para o hospital Júlio Miller é um hospital federal universitário, lá só trata pré natal de risco, e daí começou os 4 meses mais longos e triste e esperançosos da minha vida, tratei com o melhor médico especialistas em medicina fetal de MT, na primeira utrasson ele falou que meu filho não ia sobreviver a essa altura o líquido já não existia cordão e placenta tudo certo o Isaque respirando bem e crescendo, quando sai da sala chorei muito muito muito, tive muito suporte de pessoas da minha família e a igreja a qual eu pertencia quando morava lá no início da gravidez, foram 4 meses abri mão de estar com meus outros dois filhos Amanda de 9 anos e Pedro de 2 anos para ficar em Cuiabá cuidando do Isaque, chorei muito orei muito, mas sempre orei pedindo a Deus que fosse feita a vontade dele mas também pedindo pra tudo aquilo ser um engano ou para que ele fizesse um milagre na vida do Isaque com 34 semanas uma médica quis tirar ele estava tudo marcado, mas a equipe de plantão não aceitou fazer a cirurgia com 34 semanas então pediram para esperar 37 semanas para decidir como seria o parto, com 37 semanas e 6 dias estava enfim marcado para tirar ele eu orei muito para que Deus manifestasse a presença Dele no hospital em todas as áreas, logo que cheguei cedo fizeram a minha internação perguntei se estava tudo certo e sobre a UTI neo natal e disseram que já estava tudo ok, então fui para uma sala de espera, minha família ja tinha vindo e meu marido estava comigo para estar comigo, fiquei em uma sala sozinha e então a equipe da cirurgia veio falar comigo, perguntaram como eu estava se eu entendia a gravidade da gestação da má formação que meu filho tinha eu disse que sim entendia tudo o que estava acontecendo daí com muita força e fé disse que eu creio em Deus e creio que se Ele quiser se for da vontade dele ele pode fazer um milagre e o Isaque o mais impressionante uma médica olhou pra outra e falou, sabe o que eu acho, acho que devemos reservar um leito na UTI neo natal, na hora o meu coração ficou em pedaços elas a equipe o hospital tinha certeza que ele ia morrer quando nascer a minha fé a forma como falei fez com que as médicas crescem que Deus poderia curar ele, aconteceu uns imprevistos teve umas emergências e fizeram 2 ou três partos antes do meu, as 15:30 me chamaram e disseram que seria meu parto, meu esposo e eu fomos para a sala pré parto para colocar a roupa e ir finalmente tirar o Isaque, oramos juntos entreguei novamente tudo nas maos de Deus e fui para a sala de cirurgia, na hora de começar a médica disse Vanessa essa e fulana nem me lembro mais o nome disse é a melhor médico neo natal aqui do hospital ela disse que estava lá só para cuidar do meu Isaque, enfim chegou a hora ela falaram atenção que o príncipe Isaque vai nascer e tirou ele chorou um chorinho tão lindo, chorou novamente e já correram do lado tinha uma equipe esperam e preparado para receber ele vi que tinha um respirador, UTI tinha oxigênio e começou a luta para fazer ele respirar, conseguiram ele deu outro chorinho e levaram para a sala neo natal do hospital ele nasceu as 16:30 isso já era umas 17:10 eu acho, as 8 da noite fui liberada para ir p o quarto pq tive que ficar de observação pq minha pressão ficou 4 por alguma coisa fui para o quarto e começou tudo meu marido foi ver ele voltou e disse que ele estava com o batimentos muito baixo uns 30 min depois veio uma médica pediu p falar com ele lá fora e disse que o Isaque tinha sofrido uma parada cardíaca e que estavam tentand reanimar ele, depois veio e disse que conseguiram demorou um pouco meu marido foi lá novamente e disse que a situação estava crítica então ficamos ali orando juntos pedindo a Deus por misericórdia, demorou um pouco ele foi lá novamente voltou aos prantos disse que ele estava morto e que a equipe médica estava do lado ele conversou com a médica ela chorando disse p ele que ela fez tudo o que podia e que já estava a 6 horas lutando pela vida dele mas ele não reagiu, ele sobreviveu fora da barriga 6 horas Deus recolheu, veio uma enfermeira perguntando se eu queria ver ele eu disse que sim, a médica trouxe ele ele estava com uma mantinha e uma fraldinha, ela me entregou estava chorando muito e disse eu sinto muito, peguei ele ainda estava anestesiada, ele era lindo tudo perfeito, tinha 2,5kg o rosto perfeito era igual meu filho Pedro Miguel, as mãos perfeita corpo meu Deus tudo perfeito mas o pulmão não cresceu suficiente devido a estar três meses sem líquido anminiotico,a Bíblia diz que Deus recolhe os seus antes que algo pior o aconteça, Deus recolheu ele o Isaque já está com o Pai criador! É muita dor mas eu jamais desisti dele!teve velório culto fúnebre na igreja, foi apresentado para a igreja e entregue de volta para Deus eu não fui pq estava internada ainda não tinha recebido alta e não fui liberada, agora estou em casa com meu filho Pedro Miguel do lado e minha filha Amanda Beatriz e meu esposo Adeilson! Deus tem propósito em tudo! Tenho muita mais a contar mas está aí o resumo, achei importante compartilhar minha história minha luta minha dor, quando se está em um hospital como eu estive acompanhando o pré natal você vê que não é algo raro e que tem muitas mães na mesma situação! Fiquem com Deus, espero que alguém leia, Vanessa Lima 30 de janeiro de 2020.

    1. Seu BB está nos braços do pai, historia linda a de vcs, minha filha também esta na mesma situação que vc meu neto Arthur também esta assim . Fiquem com Deus . Data provável da chegada do nosso Arthur 10/06/2020.

    2. Meu nome é Taciana. Acabei de passar por uma experiência quase parecida. Agora no dia 04/01/23 tive minha filha com 34 semanas e ela tinha agenesia renal bilateral. Sobreviveu por 15h, o tempo suficiente para eu poder conhece -la, senti-la junto de mim, me despedir do meu anjo lindo ❣️ Sei que está bem, junto de Deus e que Ele fez o melhor a ela. Mas confesso também que é difícil me ver sem ela. Só Deus e o tempo pra curar essa dor!. Eu descobri na segunda ultrassom morfológica que estava com pouco líquido, mas nessa usg mostrava que a bebê tinha os rins e estavam normais. Aí na usg com Doppler já acusou que não estavam visualizando os rins da bebê. Aí que começou a minha preocupação. Eu acreditei que fosse um engano da usg, mas quando tive ela e a médica veio falar comigo, que ela teria pouco tempo de vida, chorei muito, mas sabia que ela era de Deus. Está muito ressente, mas Deus está me ajudando, dando forças. Que vocês também sejam fortes! Que Deus os abençoe e sintam privilegiados por serem pais de um anjo!!!

  13. Boa noite! Passei por isso tbm… ainda não consegui escrever minha história! Deus é bom o tempo todo! Nele eu confio! Meu anjo, Dante, está nos braços de Nossa Senhora Aparecida, meu filho amado!

  14. Olá boa noite , estou passando por está mesma situação meu bebê está com a displasia renal bilateral e meu liquido diminuindo. O que tem me sustentando é minha fé em Deus e as orações de amigos e familiares . O futuro está entregue nas mãos de Deus e peço todo dia q ele traga nosso milagre chamado Heitor cheio de vida Jesus eu confio em vós .

  15. Bom dia me chamo Daniela Lopes, li toda sua história me vi em vc, engravidei por 2 x tive um menino que nasceu sem os 2 rins, foi muito difícil..E 3 anos depois engravidei de uma menina e novamente aconteceu de novo.meus filhos voltaram pra Deus e hoje faz um ano da 2 gestação e eu não sei o porquê isto aconteceu 2 x sendo que é muito raro acontecer em bilhões de casais.Hoje tenho 40 anos e continuo sonhando em ter um bebê mais tenho medo de acontecer de novo, e voltar pra casa de braços vazios. Como só a uma chance pra mim com inseminação mais infelizmente não tenho condições de 20 mil reais pra fazer. fica meu desabafo e eu gostaria muito de saber o porque deste problema se é comigo meu corpo com meu marido ficou sem explicação pra tamanha dor. Meu watss 47 984793965 Daniela Se algum médico ler e se interessar em me explicar as causas deste problema ficarei muito feliz em saber.obrigada

  16. Ola meu nome e Veronica, descobri minha gravidez em maio com 16 semanas descobrimos que já não havia líquido aminiotico nenhum que ela provavelmente tem uma má formação nos rins fiquei sem palavras na hora i até hoje não sei onde tiro forças pra luta com 17 semanas foi sugerido o aborto mais eu não tive coragem pois minha filha e um pedacinho de mim hoje estou com 29 semanas i já sabemos que ela tem displasia renal direita que provavelmente pelo fato de ser pequeno não funciona i o rins esquerdo não se formou minha bebe para os médicos não iria passar das 20 semanas que o aborto iria acontecer espontâneos, mais graças a deus ela é um milagre em minha vida, sempre faço consultas mais todas o médico pede pra mim já me preparar que minha filha não veio ao mundo pra permanecer comigo que ela viverá apenas minutos ou horas isso tá me machucando tanto ela está no tamanho i peso ideal pra idade gestacional mais sem o líquido os pulmões dela não se forma i o rins e só Deus pra ajudar a gente só quem é mãe i pai pra saber a dor que é de espera algo acontecer com o filho
    Eu peço a deus discernimento sempre pois não tá fácil minha filha tá nas mãos de Deus i nossa senhora sei que eles vão fazer o que é de melhor pra ela ela vai se chama Clara Alice

    1. Meu Deus minha história é a mesma de mts mamães aqui….com 16 semanas descobri que tinha perdido todo o líquido…agora com 26 descobri que o bebê não tem rim …É triste só Deus pra dar forças nessas horas …estou sem chão…mas meu bebe está aqui dentro de mim coração batendo fortemente…crescendo bem…e nós vamos lutar até a hora que Deus permitir ….

  17. Boa noite, meu nome e luana..estou de 26 semanas e 1 dia… Descobrir minha gravidez com 1 mês e pouco, comecei a Consulta do pré natal, fiz o primeiro ultrassom estava tudo normal, até que no segundo o médico me falou que estava com pouco liquido, muito baixo mesmo.. me passaram o ultrassom morfológico fui fazer não consegui porque o liquido já teria abaixado !
    E eu sinto muita dor na barriga e nas costa.. dores intensa, fui encaminhada para Brasília no hmib lá fiquei internada, descobrir que o pouco liquido que eu tinha teria secado tudo, lá descobrir que meu bebe não tem os rins.. ate hoje não sei o sexo do meu bebe pela falta do liquido amniótico…pelos médicos não tem mais nada que possa fazer por mim..
    Mais Deus e grande e maravilhoso🙏 eu sei que se for da vontade dele, ele vai ficar meu bebe nascer, com muita saúde ❤️ eu estou crendo no milagre de Deus…

  18. Boa noite!
    Me chamo Mayra e tenho uma amiga que esta passando pela mesma história da Heloisa, o fetosofre de agenesia renal bilateral.
    Gostaria de saber qual foi o desfecho da história dela, procurei no instagram mas nao achei a pagina dela.
    Pode me ajudar?

    1. Me chamo Simone, também estou passando por isso… Estou com 22 semanas.. TB queria saber do desfecho da Heloísa.. procurei o insta dela e não encontro

      1. Oii Simone
        Estou com 22 semanas e recentemente descobri que estou sem líquido nenhum , e não conseguem chegar em um diagnóstico para meu filho , nem o sexo consegui descobrir, já não sei mais o que fazer
        Como você estar e seu bebê como foi ?

  19. Olá heloisa
    Estou a passar exatamente pelo mesmo, ja conseguiram saber o porque de isso acontecer?
    Espero que estejam bem
    Beijinhos

    1. Olá, Heloísa e demais mamães com histórias tão parecidas.

      Não sei se ajuda saber, mas vi que muitas estão se perguntando a causa.
      A agenesia renal costuma ser algo esporádico e se não houver nenhuma síndrome, a chance de recorrência é de 3%.
      Na agenesia renal bilateral, ocorre falta de diferenciação de uma parte importante do embrião (o blastefema nefrogênico) porém não se sabe a causa precisa dessa falha. A agenesia bilateral é incompatível com a vida pois o líquido amniótico ausente impede o desenvolvimento normal do pulmão e é por isso que é tão difícil o bebê sobreviver e esperar o transplante renal.
      Quando é unilateral, costuma ter boa evolução, porém precisa avaliar bem o outro rim e ter certeza que não há nenhuma outra anomalia.
      Se houver outras anomalias, o estudo genético é importante para descartar síndromes cromossômicas (trissomia do 7, 10, 21, 22 e outras).

      Vocês estão em minhas orações, para que chegue força e perseverança em seus corações. Não há decisão errada, interromper ou não a gestação, há apenas a decisão que é permitida a vocês tomar neste momento.

      Espero que as decisões cheguem com paz numa situação tão difícil nas suas vidas.

  20. Olá boa noite tenho um priminho que nasceu ontem 07 meses não tem os 2 rins estamos esperando um especialista amanhã dia 24 para avaliar o IZAC . esperamos o melhor pois se tivesse feito determinados exames tudo poderia ser evitado mas Deus sabe de todas as coisas .

  21. boa noite meu nome e daniele tenho 23 anos to gestante de 24 semana e 2 dias essa e minha 4 gestacao meu sonho sempre foi ser mae de menia e deus me consedeu descubri a gravidez com 5 semana fiz a sexagem fetal descubri que era uma menina pulei de alegria por que sempre foi meu sonho fiz as ultrasom certinha fiz a morfologica transnucal tava tudo bem e a sim a medica pedir uma ultrasom com 16 semana para saber o desenvolvimento da nene foi ai que descubri que minha bebe nao tinha os 2 rins o estomago e a bexiga entrei em choque fiz outra ultrasom com 17 semana eles conseguir visualiza o estomago e a bexiga mais como nao tenho liquido a bexiga tava vazia e nao vizualizaram mesmo os rins mais a partir do momento que descubri tudo isso entreguei nas maos de deus e sei que ele e medico dos medico e pode fazer o milagre e tenho fe que minha filha vai fica comigo….. os medico flo que ela poderia entra em obito na barriga a qual quer momento mais ate o entanto ela tambem batimento ta perfeito ela ta no peso ideal e tamanho ideal para gestacao

  22. Eu estou vivendo algo parecido!
    Estou com 32 semanas e sem líquido amniótico! Os rins do meu bebê estão com alterações!

  23. Passei pelo mesmo,só soube oq meu filho tinha com 32 semanas,com 33 ele nasceu ,7 horas após faleceu .Faz 30 dias que isso aconteceu é uma dor que é difícil suportar.

  24. Olá a todos, meu nome é Renata, estou grávida de 22 semanas, tem 5 dias que descobri pela ultrassom que meu bebê tem displasia renal bilateral, também optei pelo aborto legal, vou passar amanhã no hospital das clínicas para a segunda avaliação médica, vou confessar que não está sendo nada fácil, estou me sentindo como se eu fosse matar meu bebê, mas como vi vários casos iguais que não a possibilidade de vida se levar a gestação adianta, meu marido não quer que eu corra riscos de vida!

  25. Meu nome é Taciana. Acabei de passar por uma experiência quase parecida. Agora no dia 04/01/23 tive minha filha com 34 semanas e ela tinha agenesia renal bilateral. Sobreviveu por 15h, o tempo suficiente para eu poder conhece -la, senti-la junto de mim, me despedir do meu anjo lindo ❣️ Sei que está bem, junto de Deus e que Ele fez o melhor a ela. Mas confesso também que é difícil me ver sem ela. Só Deus e o tempo pra curar essa dor!. Eu descobri na segunda ultrassom morfológica que estava com pouco líquido, mas nessa usg mostrava que a bebê tinha os rins e estavam normais. Aí na usg com Doppler já acusou que não estavam visualizando os rins da bebê. Aí que começou a minha preocupação. Eu acreditei que fosse um engano da usg, mas quando tive ela e a médica veio falar comigo, que ela teria pouco tempo de vida, chorei muito, mas sabia que ela era de Deus. Está muito ressente, mas Deus está me ajudando, dando forças. Que vocês também sejam fortes! Que Deus os abençoe e sintam privilegiados por serem pais de um anjo!!!

  26. Oi, bom dia! Meu nome é Fabiana e gostaria de saber se a Heloísa chegou a ter o Paulo, como foi desde o parto, como tem sido hoje em dia. Estamos com o mesmo diagnóstico na família e sem chão. De verdade… não sabemos o que esperar. Se ela puder nos ajudar

  27. Minha sobrinha acabou de nascer, de 28 semanas de gestação a mãe nunca tinha feito nenhum tipo de exame, ela está na UTI, faz 5 dias que nasceu e não fez xixi ainda, os médicos estão suspeitando que ela nasceu sem os dois rins.

  28. Eu sou Suzana prazer e linda sua história e como vc passou e lindo. Eu tive minha filha com o mesmo problema ela não tinha os rins e consequentemente a bexiga. Ela nasceu com 3,400 kg e 36 cm meu sonho mãe de menina e ela veio a falecer 5 horas depois. Queria ter visto está história na época . Pra que eu podesse passar mais tranquila. Mas não vi antes e foi meu maior pesadelo ter q perder e enterrar minha filha sem poder curtir a gravidez. Mas hj eu acredito q ouve algum sentido. E hj Deus me preenche

    1. Oi Fabiana estou passando pelo mesmo processo, você poderia entrar em contato comigo,estou aflita e falar com alguém que já passou irá me ajudar muito.
      (75)98839-3840
      Esse é meu contato caso se sinta a vontade pra falar comigo.

  29. Quero te dizer,que rstou paasando a mesma situação com minha filha,não é fácil,mas creio que é proposito de Deus. Desejo para vc e seu esposo o mesmo que desejo a minha filha. Um futuro lindo,com um novo presente de Deus à vcs. Nada nessa vida,acontece sem a permissão de Deus..

  30. Olá me chamo wedna ,o meu bebê também foi diagnosticado com agenesia bilateral,nasceu 31/07/3023 passou 1:30 vivo , foi gratificante o tempo de vida que ele passou nos meus braços , agradeço a deus pela oportunidade de ter me escolhido como mãe de samael , esperei o tempo dele nascer e de parti… Hoje sinto uma paz em ter conseguido espera o tempo do meu bebê nascer foi a melhor escolha da minha vida , hoje sei que ele tá junto do senhor Jesus Cristo 🙌

  31. Passei por essa situação 2 vezes, nenhuma das duas abortei, mas os médicos não sabem dizer ao certo a acusa. Hoje tenho medo de engravidar novamente e passar mais uma vez por isso. Tenho que dizer que é uma angustia tremenda e uma sensação que nunca vou esquecer.

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Junia Lane