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O coração rosa da Bela – Relato completo sobre a CIA (cardiopatia congênita) 

HOJE, exatamente hoje, faz 1 ano que a nossa Bela internou no HCor (Hospital do Coração) para realizar um procedimento super delicado no coração.

Um mês antes, em dezembro de 2017, durante uma consulta de rotina (na verdade, a primeira consulta com o Dr. José Agop, que é o pediatra da Bela até hoje), foi diagnosticado um sopro no coração, com necessidade de fazer um eco com urgência.

Eu tinha certeza que seria apenas um exame com a notícia “é um sopro inocente, fica tranquila”. Mas não foi. Descobrimos que a Bela tinha uma cardiopatia congênita, a CIA:

“Comunicação Interatrial (CIA) é um defeito cardíaco que está presente desde o nascimento, caracterizado por uma comunicação (buraco) entre as duas câmaras superiores do coração. Esta comunicação causa um aumento do fluxo de sangue que vai para os pulmões.”

A partir daí fomos encaminhados para um especialista em cardiopatias infantis, o Dr. Carlos Pedra. Era quase natal e, por Deus, conseguimos um encaixe no último dia de atendimento do ano. Nunca vou esquecer o alívio que senti ao saber que a Bela estava sendo cuidada por um dos melhores médicos do coração da América Latina.

O buraquinho no coração poderia ser fechado através de cirurgia ou por um procedimento via cateterismo: uma prótese seria implantada no coração dela, fechando os buraquinhos.

O Dr. Pedra explicou exatamente como seria o procedimento, os riscos, o antes e depois, o porquê de já ser realizado na idade dela e também deixou claro que ainda existia a chance de ter que ser submetida a uma cirurgia (a parte mais assustadora para nós).

“Geralmente as crianças, adolescentes e adultos jovens portadores desta doença apresentam poucos sintomas. Com o avançar da idade, podem aparecer cansaço fácil e arritmias (batimentos mais rápidos ou tropeços do coração). O diagnóstico é realizado pelo ecocardiograma. (…) Neste caso o coração é atingido por um cateter que é introduzido na veia femoral localizada na virilha. O procedimento é guiado pelo ecocardiograma transesofágico que auxilia na escolha do tipo e tamanho exato da prótese. A prótese é introduzida no catéter e levada ao coração, sendo posicionada entre as duas câmaras superiores sob a visão do eco. Quando o dispositivo se encontra adequadamente localizado e, após a checagem se houve desaparecimento da passagem de sangue de uma lado ao outro, ele é desenroscado do cateter liberador. O índice de sucesso deste tipo de procedimento é bastante alto, acima de 95%.”

O relato completo eu conto nesse vídeo aqui. Conto como foi no hospital, a recuperação e a história do #CoraçãoRosa. Gravei ele mais ou menos uns 2 meses após e acabou que nunca dividi com vocês. Não sei se era medo, ou se não queria falar tanto do assunto. Enfim! Hoje, após um ano eu só tenho motivos pra comemorar, para agradecer e chorar de emoção!

A Bela está ótima! Foi um ano de muitas conquistas.
Nossa menina se desenvolveu muito, pôde se arriscar mais, engordou e, de certa forma, até o seu jeito mudou. Ela continua sendo delicada e fofa, mas agora tem aquele jeito travesso de criança, uma alegria imensurável (sexto sentido de mãe: eu acho que a cardiopatia a deixava tão cansadinha que ela chegava ficar triste e prostrada, embora ela nunca reclamasse, afinal, nasceu assim).

Já fizemos outro ecocardiograma e a prótese está perfeita! Os 3 buraquinhos não existem mais e não circula sangue de um átrio para o outro.

Também foi um ano de luta em relação às dificuldades respiratórias da Bela (não conto isso no vídeo porque as complicações vieram depois). Os médicos supunham que o peito chiador, as infecções de repetição (foram 3 pneumonias em 1 ano) tivessem completamente ligadas ao coração. Pode até ser que seu corpo ainda esteja tentando entender a mudança, mas tivemos outras crises respiratórias nos últimos meses, outras duas pneumonias. A diferença é que agora ela reage mais rápido, e em paralelo estamos tratando a asma (que nem sei se é esse o diagnóstico).

Esse post é para dividir com vocês a minha alegria. Para agradecer todos vocês que torceram e oraram; e também é um relato de amor para quem está passando pela mesma situação. É tão bom quando encontramos pessoas que vivem lutas e desafios parecidos. É encorajador saber que deu certo para outras famílias.

Gratidão imensa a Deus, à família e amigos que estiveram ao nosso lado.
Com vocês, a Bela coração ROSA!:)

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14 comentários

  1. Obrigada por dividir isso meu filho tem 30 dias de vida é assim que ele nasceu foi diagnosticado com a CIA estamos numa fase de pesquisa e de muito choro.

  2. Vi seu relato é o vídeo sobre a cardiopatia da Bela, parabéns ela é uma guerreira e vocês pais também. Eu estou passando por uma situação difícil e bem delicada também, minha filha de 3 anos foi submetida a cirurgia e na visão do cardiologista que acompanha fala que o cateterismo não é recomendado para CIA dela, está em tamanho de 9mm o lado direito está inchado, mas ela não apresenta nenhum sintomas pelo que observo, ela é magrinha mas come pouco, confio muito em nosso cardiologista mas mãe é fogo, eu fui atrás de mais duas opiniões e duas falou que faria para fechar com cateterismo…eu estou angustiada sem chão e sem saber o que pensar sabe!!!! Minha filha mais velha teve o mesmo problema também tomava remédio que Alyce hoje toma e hoje ela está curada, chegou a sujeitar cirurgia pra ela também, mas eu fui teimosa e achei nosso cardio maravilhoso que deu a chance e Deus atuou e fechou sozinho sem procedimento nenhum. E agora Alyce minha pequena caçula está com 3 anos já e falam que é difícil fechar sozinho com essa idade. Como identificou que dava para fazer cateterismo, passou com vários médicos para ter certeza, quem tomou essa decisão? Desculpe tantas perguntas mas é que estou em busca de conhecimento mesmo e aflita. Agradeço desde já. Andréa

  3. Oi eu gostaria de saber mais sobre o pós operatório.
    se ela teve inchaço nos olhos e no rosto, se sim, quanto tempo durou?
    Minha filha operou de CIA tem 9 dias, ela tem 1 ano e 3 meses, está com os olhos bem inchados.
    Gostaria de saber se passou por isso.

    1. Descobrimos ontem a CIA do Antonio gemelar da Olivia dia 2 completa 5 anos.Trabalhei 15 anos em UTI cardiologica infantil e a noticia me abalou UM POUCO RS. Adorei seu video ..o Antonio tem um unico (buraquico) porem grande… confio em Deus e ver seu depoimento me trouxe mais paz .bj..somos de RP

  4. Olá descobri agora que a minha filha tem CIA e vai fazer o cateterismo. Estou com muito medo mas ao mesmo tempo confiante em Deus. Ela tem 10 anos, nunca sentiu nada… eu fiz um eletro deu alteração e eu fiz o eco. Sou da cidade se Macaé e aqui não faz, nos vamos para o Rj. Eu fiz um plano agora p ela, gracas a Deus consegui sem carência e a partir do dia 15 está liberado.

      1. Meu filho tinha 2 anos, quando descobri tb no Hcor, porém a cirurgia dele decidi fazer com casal Furlaneto, a cirurgia foi um sucesso, na época equipe do Dr. Jatene me acolheu, eu ficaria meses falando sobre essa cirurgia, tudo que tive que passar, meu filho operou graças uma liminar judicial, a história conta um filme! Mas hoje ele tem 16 anos e é um adolescente feliz, saudável, a cicatriz no peito dele sempre me lembra o quanto ele é forte, e o quanto Deus é bom o tempo todo! Pois mesmo sendo uma cirurgia simples, meu filho é um milagre!

  5. Parabéns pelo relato Milena, minha filha tem 5 anos e foi diagnosticada com CIV estamos em orações há 5 anos que o furinho vai fechar FÈ palavra milagrosa.
    De 3,9mm qdo iniciamos o acompanhamento dela na Ecokids hj está em 2,1MM mas tenho certeza que vai fechar…

  6. Obrigada por compartilhar sua historia de certa forma tras uma alegria e alivio . meu bebê também nasceu com cia e esta com 10mm . ele tem 9 meses

    1. Oiê, recebi o diagnóstico da minha filha alycia, ela tem a Cia e está com 8,6 mm, a médica pediu um exame mais detalhado pra saber que tipo de cirurgia será feita, e passou dois remédios pra ela tomar todos os dias. Ela tem 9 meses, e mesmo a médica tentando nos tranquilizar a gente fica com um pouco de medo. Seu bebê já operou?

  7. Oiê Deus abençoe vocês 🙏
    Linda a História da bela ..
    Minha filha tem o mesmo problema consegui passar ela hoje mesmo na Santa casa de misericórdia de São Paulo…
    Mais o médico disse que cirurgia dela será tórax aberto ..eu li que da bela foi prótese né .. então me questionei o porque..
    Será que pelo tamanho aí me deixou tão preocupada
    Um beijo 💋 para todos

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Junia Lane