{Álbum de Família} Gláucia + Luís + Edu + Lipe

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Hoje no nosso Álbum de família nós vamos dividir com vocês a chegada do Lipe, o segundo filho da Gláucia e do Luís, e irmão mais novo do Edu. Confesso que ficamos impressionadas com tanta alegria e tanto amor na vida dessa família e aquilo mexeu tanto com a gente que resolvemos dividir isso com tantas mamães e famílias que acompanham o nosso blog!

A Descoberta

“Quando fui convidada a compartilhar nossa experiência com a chegada de um bebê “especial”, e já explico porque usei aspas para reforçar o termo especial, fiquei muito feliz de poder na melhor das expectativas e no meu mais profundo desejo, compartilhar todas as descobertas, as  quebras de paradigmas e pré conceitos que este bebê que agora apresento a vocês, Felipe (Lipe) nos traz diariamente.

Eu já tinha 34 anos, quando descobrimos que estava grávida de nosso segundo filho. Foi um certo susto descobrir que havia ficado grávida, graças ao meu descuido em tomar corretamente as pílulas anticoncepcionais diariamente. Susto não quer dizer tristeza, porque ter um segundo filho ou filha era algo que queríamos, mas não havíamos planejado naquele momento.

Enfim, eu estava em um momento profissional de crescimento, focada na vida profissional, trabalhando em uma empresa multinacional, com um bom salário, muitos benefícios e uma oportunidade de carreira muito promissora. Meu esposo estava em um momento similar, se dedicando a vida acadêmica sua paixão e sua agência de publicidade recém aberta. Tínhamos já um filho, o Edu com 4 anos e meio. Um garotão legal.

Tudo indo muito bem, pelo menos aos nossos olhos. A notícia da gravidez a princípio não mudou nossos planos profissionais, nossa rotina ou plano de futuro, afinal minha primeira gravidez foi tranquila, trabalhei até uma semana antes de ter o Edu, porque seria diferente agora?

Estava vivendo um momento muito importante no trabalho, e como uma mulher focada no trabalho e determinada, segui a vida como antes, participava de reuniões com o exterior até tarde da noite, trabalhava em casa de madrugada, comia quando dava e dormia quando podia. Viajava muito para dar andamento alguns projetos pelo país, e via meu filho Edu muito pouco, meu marido menos ainda. Mas a vida era tão corrida que não parava sinceramente para olhar para isto com um olhar critico ou me perguntar se estava correto o tempo investido no trabalho x família. Afinal era por eles que eu trabalhava, eu os amava, sentia falta deles, o futuro que estava construindo na minha cabeça era para todos nós.”

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Os Cuidados no Pré-Natal

“Comecei a fazer o pré natal, parecia tudo bem, até que com 11 semanas tive um pequeno sangramento na véspera de uma viagem, fui atendida na emergência fiz ultrassonografia e o bebê estava bem, apenas deveria ficar em repouso alguns dias. Este foi o primeiro sinal de que esta gravidez seria diferente.

Após o acontecido tudo parecia ir bem, fizemos os exames normalmente: prega nucal normal, ultrassom morfológico normal, e assim foi seguindo a gravidez. Mas, uma coisa o médico sempre dizia ao medir minha barriga e altura uterina: este bebê vai ser pequeno! Isto não me alarmava, e ao que parecia ao médico também não.

Mas no ultrassom de 6,5 meses o bebê estava muito menor do que deveria para idade gestacional, menor o suficiente para classificarem como um bebê em risco intra uterino; a partir daí tudo mudou. O médico começou a investigar o porque aquele bebê ser tão pequeno, fiz exame de ecocardiograma meu e do bebê, passei por inúmeros médicos, cada hora a suspeita era uma, mas ninguém encontrava o motivo do bebê ser tão pequeno. Por fim, as recomendações: repouso absoluto, dieta hipercalórica, hiperproteíca e etc. Eu ganhava peso e o bebê nada de ganhar peso.

Que sufoco, que ansiedade, quantas dúvidas, mas o fato é que depois de me virarem do avesso  e nada descobrirem de errado comigo ou com bebê, me enviaram para um médico geneticista. Fomos eu e meu esposo, foi uma longa consulta, longas investigações sobre a genética familiar, estado de saúde do casal, etc. Por fim a conclusão: mãe seu bebê aparentemente só é pequeno, mas por precaução, como o parto esta próximo iremos colher um cariótipo (exame de mapeamento genético através do sangue do cordão umbilical). Saímos aliviados com a sensação de que nosso bebê era pequeno e ponto.”

A Chegada de um Pequeno Príncipe

“Depois de exames de ecografia semanais, visitas ao médico semanais, o médico me falou: agora o bebê chegou aos 2000 gramas, não vamos mais esperar, hoje será sua cesárea. O parto foi marcado a noite para ter disponibilidade de vaga na UTI neonatal, afinal era um bebê pequeno e a gravidez era considerada de risco por conta do baixo desenvolvimento do bebê. Finalmente o dia de conhecer o nosso bebê havia chegado; tudo seria compreendido e agora explicado. Fui animada para maternidade, arrumei o cabelo, fiz as unhas; iria acabar aquele repouso absoluto torturante, as dúvidas, minha vida seria recuperada com um upgrade, um segundo filho.

A cesárea foi tranquila, o bebê chorou imediatamente após ser retirado do ventre com Apgar (exame realizado para testar, reflexos respiratórios, neurológicos feitos em todos os bebês) 9 e em seguida 10, ou seja nota máxima, agora tudo ficaria bem. Para nossa surpresa o bebê pesou 2440 gramas (440 gramas a mais que ecografia mostrava) e 44 cm. Pequeno, mas até aí inúmeras crianças nascem com este peso e tamanho. Respirei aliviada.

Meu irmão é pediatra, e devido as circunstâncias desta gravidez assistiu o parto e junto com neonatologista recebeu o bebê. Eu estava tão feliz e aliviada que não me dei conta da cara de preocupação do meu irmão. Horas depois, o neonatologista entrou no quarto olhou para mim e disse: Sindrômico que nada é a cara da mãe, olhos puxadinhos é só isto; virou as costas e foi embora. Não me perguntem porque, mas aquilo não teve importância para mim, achei estranho e ponto. Saímos da maternidade com o nosso pequeno príncipe e fomos para casa 48hs após o parto.”

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Lidando com as Dificuldades

“Algo não corria bem, o nosso Lipe não conseguia mamar, foi perdendo peso, sua cor mudando para amarelo gema e só dormia. Fomos correndo ao pediatra e o Lipe foi internado com icterícia, anúria (ausência de urina) e perda de peso excessiva; estava agora  com 1820 gramas após 5 dias de nascimento.

Quantos sustos, porque isto estava acontecendo? Eu não era mãe de primeira viagem, tinha muito leite, porque isto agora? Os dias passaram o Lipe não conseguia pegar o peito mas aceitou mamadeira, e foi assim, tirava o leite colocava na mamadeira e o Lipe bebia. Ufa! voltamos para casa e assim foram os nossos dias lutando para ele beber o leite, mas, agora apresentava um refluxo assustador, tudo o que bebia saia. Ele bebia tão devagar a mamadeira e quando terminava de beber parece que saia tudo.

Dias de angústia se seguiram, visitas ao pediatra frequentes, medicamentos para conter o refluxo, o berço elevado ficava em posição de 90 graus o tempo todo, pobre bebê. Aquilo tudo me cortava o coração e afligia a alma. Longos 20 dias se passaram, aos poucos fomos encontrando maneiras de conviver com aquilo, apesar disto, o Lipe não era de chorar, era um bebê sereno, dormia com um ar tranquilo como se nada estivesse acontecendo. Isto chamava atenção dos médicos, afinal este tipo de refluxo que sai pelo nariz, boca e algumas vezes pelo canal da lágrima, causam dor e desconforto, e o Lipe não chorava ou parecia se incomodar com aquilo tudo.

Era uma sexta-feira na hora do almoço quando meu marido chegou em casa, uma surpresa afinal ele nunca almoçava em casa ou ia para casa durante o dia. Eu estava sentada na cama, com o Lipe aninhado no meu peito quando ele entrou no quarto e sentou na cama ao meu lado. Lembro de sorrir para ele, feliz dele estar ali.

Ele começou uma conversa sobre o futuro, sobre os meninos (Edu e Lipe), e não sei porque eu falei para ele: poxa amor quem sabe teremos 2 futuros publicitários como você! Percebi o olho dele se encher de lágrimas e senti que algo grave iria acontecer, ele falou com a voz embargada: não Lau, o Lipe não será um publicitário, eu recebi o resultado do cariótipo e o Lipe é portador da Sindrome de Down (trissomia do cromossomo 21, tipo padrão).

Perdi o fôlego, comecei a chorar e ele também, lembro dele me entregar muitas páginas impressas que ele tinha pesquisado na internet sobre o assunto, minha cabeça parecia ser incapaz de absorver aquela informação…como assim? como ninguém tinha visto? como era possível aquilo? Apesar de minha cabeça começar a conectar as muitas informações e juntar a história, eu naquele momento estava com a mente a milhão e o corpo paralisado em choque. O Lipe dormia no meu peito naquele sono sereno e eu o molhava com aquelas lágrimas que não paravam de sair do meus olhos.

Chorei, chorei, pensei, pensei e minha memória me trazia as lembranças de quantas vezes brigando com meus irmão chamei eles de idiota ou mongol (termo muito usado para portadores de deficiência cognitiva), me martirizei, me culpei e sofri uma angústia que não posso descrever.  Diferente de mim, meu marido parecia ter absorvido aquilo tudo de uma forma mais serena.

Contei o fato para minha mãe e meus irmãos, e o Luís  (meu marido), para seu amigo Martin, um professor universitário que como ele que tinha um filho com Síndrome de Down . Este amigo e sua esposa Denise vieram imediatamente para nossa casa, me encontraram com um rosto deformado de tanto chorar, e aos poucos, com uma sensibilidade de que só alguém que viveu uma experiência desta pode ter, começaram a nos falar calmamente com uma voz que transmitia  segurança e otimismo, um olhar positivo e otimista daquela situação. Eles começaram a falar o que deveríamos fazer, que médico procurar, que existia uma fundação especializada em Síndrome de Down e que o Lipe teria um futuro muito promissor pela frente. Aos poucos, com a limitação que a dor nos traz, eu fui capaz de absorver aquelas informações; parei de chorar, e assim sem explicação meu sentimento foi mudado de tristeza para um tímido otimismo, e uma forte sensação e desejo de fazer algo pelo meu filho! E foi assim que aos poucos, não em um toque de mágica, minha mente começou a se abrir e o olhos começaram a enxergar com otimismo aquilo tudo.”

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Aprendendo a conviver com o diferente

“O fato é que o tempo, e só o tempo e um espirito otimista é capaz de abrir nossos olhos, derrubar os medos, e nos permitir sentir o cuidado e amor de Deus em cada detalhe de nossa vida. Deste momento narrado até hoje já se passaram 6 anos. O Lipe é uma criança brincalhona, super sapeca, sorridente, de um amor impossível de descrever em palavras…um grande comunicador como o pai, (o Luis errou em achar que ele não seria um publicitário ou comunicador), ele é conhecido por todos na escola e é difícil ir embora, pois todos param para falar com ele ou brincar de correr atrás dele, pega-pega é a brincadeira predileta do Lipe.

Se vou ao mercado a moça do caixa pergunta: hoje seu filho não veio? Não importa por qual caixa eu passe todos perguntam por ele, mandam um beijo para ele. Fico impressionada com a capacidade de cativar as pessoas que ele possui.

Durante estes 6 anos de vida, nos dedicamos a entender esta Síndrome e o que poderíamos fazer para dar ao Lipe a oportunidade de ser o melhor que ele puder ser . Estudamos, pesquisamos e viajamos para conhecer outros países que estão mais desenvolvidos em pesquisas sobre o desenvolvimento de pessoas portadoras de Síndrome de Down, entre eles a Espanha e a Itália. Conhecemos pessoas fantásticas, e tivemos a oportunidade de fazer de nossas descobertas e estudos algo concreto pelo nosso filho Felipe e por outras crianças com Síndrome de Down. Foi aí que nasceu o projeto Ao infinito e Além que hoje esta sendo implantando na escola onde o Felipe estuda , o Instituto Adventista de São Paulo (IASP) em Hortolândia no interior de SP.

O que experimentamos na prática, é que a inclusão é construída por atitudes de pessoas e não por leis, claro, não ignorando a importância das leis, mas o fato é que uma atitude e comportamento otimistas quebram barreiras onde a lei não poderia ser aplicada. Ganhamos adeptos, ganhamos respeito, ganhamos parceiros e mudamos o futuro com isto. O amor é a arma mais poderosa que conheço, ele move as pessoas, ele derruba os pré conceitos, ele constrói um futuro.”

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O presente de ser Mãe

“O Felipe Schveitzer Tavares Santos e o Eduardo Schveitzer Tavares Santos, nossos filhos, mudaram minha vida e o rumo do meu futuro; abriram meus olhos , me transformaram em uma mulher mais forte, mais feliz, mais grata e sensível e mais do que tudo em mãe. Que privilégio divino é este de ser mãe. Deus no seu infinito amor nos concedeu este privilégio.

Enquanto estiver nesta terra teremos aflições, mas Deus, o Deus que eu conheço e que esta ao meu lado e do seu , que sofre com as inúmeras consequências que o pecado nos trouxe seja em forma de síndromes, doenças, pobreza, injustiças e afins, nos prometeu que está preparando um lugar onde seremos restabelecidos, onde o pecado não irá mais existir e que todos os que aceitarem este convite serão bem vindos no Céu. Eu te convido a ir conosco para o céu, e enquanto aguardamos por ele compartilhar esta jornada de vivermos da melhor forma possível nesta terra, transformando o mal em bênçãos, dificuldades em oportunidades de melhoria e mudança.

Sejam bem vindos nesta viagem para o Infinito e Além.

Te esperamos . Gláucia Schveitzer Santos e Família”

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Gláucia, obrigada por compartilhar tanto amor, tanta força e tanta alegria com a gente! Você inspirou nossa vida!

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23comentários

  1. Jacqueline - 9 de março de 2016 às 16:37

    Difícil ler e não chorar… Que linda história!!! Que Deus continue abençoando esta linda família!!

  2. Renata - 9 de março de 2016 às 17:00

    Como não se emocionar?
    Melhor é saber que essa mãe acredita e serve um Deus que é sem limites…

  3. Telma Marques - 9 de março de 2016 às 18:07

    Acreditem… é um privilégio de poucos, poder conviver com um ser tão especial como o LIPE. Sempre digo : O Lipe é UP, nunca Donw. Pois onde ele está, tudo fica mais feliz e alegre. Ele é um garoto envolvente que Deus mandou para este mundo, para entendermos o real significado de Amar sem esperar nada em troca. Obrigada Lau, por dividir conosco estes primeiros 6 capítulos desta linda história de amor.

  4. Elane - 9 de março de 2016 às 20:59

    Indescritível essa história.
    Não canso de falar que nosso Deus é perfeito , em tudo que faz.
    Emocionante.
    Muito linda essa família abençoada 🙂

  5. Patricia Gigov - 9 de março de 2016 às 21:53

    inspirador…realmente Deus permite certas coisas acontecerem para nos mostrar o que realmente é importante… Glaucia sua família é linda😚

  6. Cássia - 10 de março de 2016 às 01:47

    Oh Deus como chorei lendo esses detalhes que eu desconhecia. Que história de amor linda, do amor mais puro!

  7. Natalia Santos - 10 de março de 2016 às 10:06

    Que família mais linda e encantadora! Que Deus esteja sempre com esta mãe e este pai para que este amor pelo Lipe somente cresça, linda e emociante história!

    Que Deus abençoe essa linda família sempre & sempre !!

  8. Keiciane Batista - 10 de março de 2016 às 13:45

    Estou muito emocionada com essa história linda de amor, que supera barreiras e preconceitos. Obrigado ao lápis de noiva pelo privilegio de ler essa história linda, que o Senhor continue abençoado ricamente essa família.

  9. Tamara Resende - 10 de março de 2016 às 15:30

    Chorando aqui!! Conheço essa história de pertinho. Trabalhei por 2 anos na escola em que o Lipe estuda. Como a Glau bem disse, o Lipe é amado por todos, onde passa, não importa, todos tratam ele muitíssimo bem, e ele devolve esse carinho. Apesar de trabalhar na escola do Lipe e vê-lo todos os dias e brincar com ele, só fui conhecer bem sua história no ano seguinte, ao convidar a Glau pra compartilhar um pouco da vida do Lipe no meu curso de Pedagogia no IASP. O objetivo era que as alunas conhecessem a realidade de diversas deficiencias e estarem aptas, preparadas e motivadas pra o trabalho futuro, conhecendo formas diversificadas de incluir esses alunos com maiores dificuldades. A Glau emocionou a todas com suas palavras e história de vida. Há muito amor nessa família, até um desconhecido pode afirmar isso. Sinto falta de ver o Lipe todos os dias. Do abraço gostoso dele e do beijo carinhoso. Deus tem abençoado muito essa família. Torço muito por eles.

  10. Maria Luiza V scaglione - 10 de março de 2016 às 16:12

    Linda história..também tenho dois meninos..o Eduardo de 9 anos e o Leo, down como o Felipe, que fsra 5 anos em abril!! Nossos tesouros. ORGULHO dos nossos filhos e da nossa família!!!
    Abraços

  11. Neila Braga - 10 de março de 2016 às 17:31

    Uma história de amor linda! Que Deus continue abençoando vocês que são pais abnegados, e muito felizes com o Lipe, um lindo e perfeito presente do céu. Felicidades sempre ❤️❤️

  12. Judite Camacho - 11 de março de 2016 às 00:20

    Relato emocionante que mostra a força do amor e da união que existe nessa família. Lembro bem do modo sábio e delicado como os avós convidaram a comunidade a aceitar os pequeninos do modo como eles são – crianças – cada qual com as suas peculiaridades.

  13. virlene Lopes - 11 de março de 2016 às 01:04

    Nossa que história linda essa do Lipe lau fiquei emocionada :'( ele é um amor de criança evcs são pais maravilhoso pra ele e o Dudu, “Deus não nos dar nada que não podemos carregar” vc é um exemplo de mãe, vc é uma pessoa maravilhosa de um coração bodoso que não cabe no seu peito.. graças a Deus tive a oportunidade de conhecer vc o Lipe e Dudu..

  14. Nidélci - 11 de março de 2016 às 22:43

    Que linda história de amor.
    Sempre que me lembro do Lipe penso assim:
    O Lipe tem algo fantástico, que poucos possuem.
    Ele já tem a vida eterna.
    Ele já nasceu com sua eternidade garantida, porque Deus é perfeito em suas ações e onde entrou as consequencias de um mundo de pecado, em um ser inocente, Deus super abençoou, e então o Lipe assim como todos os demais com limitações cognitivas, não terão que passar pelo processo de fazer escolhas entre o bem e o mal, pois ja foram escolhidos para o bem.

  15. Sandra M. Correia da Silva - 12 de março de 2016 às 10:00

    Uma Linda história que ainda terá muitos capítulos…. Deus é amor e escolheu você e sua família para propagar esse amor através dos seus filhos e em especial do Lipe, só o amor pode romper qualquer barreira. Felicidades! Bjo

  16. Bella Lanzillo - 13 de março de 2016 às 01:12

    “a inclusão é construída por atitudes de pessoas e não por leis” Disse tudo! É isso! Parabéns <3 Seu filhote é lindo demais! Paz e amor p/ vcs 😉

  17. Jenny - 15 de março de 2016 às 13:04

    Chorei , No mundo tereis aflições mas tendes bom animo.
    Que texto mas inspirador e cheio de esperança e amor.

  18. Bruna Risso - 17 de março de 2016 às 08:52

    Que linda história! Muito emocionante, impossível segurar as lágrimas! Que esta família continue sendo muito abençoada por Deus, e que a cada dia este amor e esta vontade de fazer o melhor para seu filho se renove a cada dia. Parabéns pelo aprendizado e por compartilhar com todas nós! O mundo precisa de mais pessoas assim!!! Me entristece quando vejo pais que “abandonam” seus filhos devido à alguma “deficiência” que eles possuem, e acabam deixando nas mão de babás, de funcionários, de especialistas… e se esquecem que o filho precisa, em primeiro lugar, é ser aceito e amado por seus pais, e na família Schveitzer Santos vimos que AMOR tem de sobra!

  19. Carolina - 17 de março de 2016 às 15:18

    Gente, eu chorei com essa história linda!
    E creio também num lugar restaurado ao lado de nosso Deus. Amém!

  20. Lígia - 17 de março de 2016 às 22:01

    Apaixonada por essa família, emocionada com essa história e inspirada por essa superação. Deus é de fato maravilhoso! Vou me casar em breve e já estou ciente de que eu e meu noivo podemos ter filhos Down. Porém, depois de ler essa história linda, deixei de lado o medo pois sei que todas as dificuldades servem apenas para mostrar a grandeza do amor de Deus por nós. Obrigada Lau, por partilhar sua história de fé, coragem e, acima de tudo, amor. Obrigada Junia e Lore, por compartilhar essas histórias lindas e inspiradoras, nesse blog que é puro amor do céu!

  21. Alice Nunes - 2 de abril de 2016 às 19:34

    Olá, tudo bom?

    Curti muito esse site.

    Beijos!

    ShameOnYou no shameonyoublogueira.com/intelimax-iq

  22. Débora Lopes - 4 de agosto de 2016 às 08:02

    Lindo relato! Me emocionei bastante.
    E que possamos todos aguardar o retorno do nosso Salvador Jesus.

  23. Amanda - 5 de outubro de 2016 às 08:08

    Quanta emoção e quanto amor!
    Que Deus continue os abençoando e que Ele os use para o bem de cada vez mais pessoas e famílias…